Mieux comprendre l’épilepsie pour éviter la mort subite

La mort subite – un drame absolu

La mort subite provoquée par l’épilepsie (SUDEP) est peu fréquente mais particulièrement tragique car elle affecte le plus souvent des personnes jeunes dont l’entourage ignore ce risque. On estime qu’une soixantaine de personnes décèdent de SUDEP chaque année en Suisse, ce qui représente 20% de l’ensemble des morts subites parmi les moins de 50 ans.

Afin de réduire tant que possible ce risque, le laboratoire NeuroDigital@NeuroTech dirigé par Philippe Ryvlin, chef du Département des neurosciences cliniques du CHUV et professeur ordinaire à la Faculté de biologie et de médecine de l'UNIL, cherche à déterminer les facteurs de risque des SUDEP, en développant des outils de santé connectés, tels que montres et bracelets.

Ses travaux antérieurs ont permis de comprendre les mécanismes conduisant aux SUDEP, notamment l’étude MORTEMUS qui reste la plus citée dans la littérature scientifique mondiale sur ce sujet.

Les enjeux de la recherche

En travaillant au plus près des patientes et patients, son équipe cherche à détecter de nouveaux biomarqueurs permettant d’identifier les personnes à haut risque de SUDEP. Ce n’est qu’alors que de nouvelles options thérapeutiques pourront être testées et leur efficacité mesurée.

L’étude sur ces biomarqueurs a déjà recruté plus de 350 personnes dont les crises ont pu être enregistrées simultanément avec des objets connectés et par vidéo-électroencéphalogramme.

Trente-cinq ans au service des patientes et des patients

Le professeur Philippe Ryvlin poursuit ses recherches auprès de personnes souffrant d’épilepsie avec la même passion qu’à ses débuts.

«Cette pathologie est au coeur du fonctionnement cérébral. Ce qu’on ne comprend pas dans l’épilepsie reflète ce qu’on ne comprend pas encore dans le cerveau. J’y vois toute la complexité mais aussi tout le potentiel pour les personnes atteintes d’épilepsie. Depuis 2005, la problématique des SUDEP est devenue ma priorité de recherche. Je discute souvent avec des familles endeuillées, confrontées à la perte inattendue d’un proche, enfant, conjoint, frère ou soeur. Il faut impérativement trouver un moyen de prévenir ces SUDEP.»

Une fondation privée en soutien à la recherche

En collaboration avec la Fondation CHUV, la Fondation Pierre et André Grumbach soutient la recherche sur l’épilepsie depuis 2022. Elle a été fondée en 1985 par deux frères lausannois, Pierre et André Grumbach, dont un proche souffrait d’épilepsie.