L’entretien du mois: Karin Diserens

Karin Diserens, pouvez-vous nous donner les grandes lignes de votre parcours?

J’ai effectué mes études de médecine en Allemagne, puis à Lausanne. En Suisse, j’ai obtenu un double FMH, d’abord en neurologie en 1994, puis en médecine physique et réadaptation en 2002. Avec un but, une idée derrière la tête: ancrer en Suisse romande la neurorééducation, qui a surtout été développée dans les pays germanophones. La première étape a été la création en 1997 de la Société suisse de neurorééducation, avec comme objectif d’établir des standards de qualité. C’est important pour la pratique clinique, mais aussi pour des aspects plus politiques, vis-à-vis des assurances notamment. En 1996 s’est ouvert le premier centre romand de neurorééducation à la clinique Valmont, à Montreux, que j’ai dirigé comme médecin cheffe. J’ai ensuite participé à des projets aux HUG, à Orbe, pris la direction du centre de neurorééducation de Plein Soleil, avant de développer ce domaine au CHUV.

Et c’est en 2011, après deux ans de projet-pilote, qu’a été créée l’Unité de neurorééducation aiguë au CHUV, dont vous êtes responsable…

Tout à fait. C’est une unité transversale, qui regroupe des neurologues, des physiothérapeutes, des neuropsychologues, des ergothérapeutes, des logopédistes, des infirmières spécialisées et un coordinateur médico-thérapeutique. Nous intervenons dans tous les services de l’hospitalisation aiguë, notamment en soins intensifs, en neurochirurgie, pour évaluer les patients présentant des lésions neurologiques, déterminer leur potentiel de rééducation et débuter la prise en charge de neurorééducation. Nous sommes responsables de deux lits pour l’éveil du coma. La création de cette unité est un pas capital, puisque nous intervenons très tôt dans la prise en charge. Nous voyons aujourd’hui environ 2000 cas par an.

La neurorééducation est quelque chose de relativement nouveau: dans quel contexte s’est développé ce concept?

Dans les années 90, les neurosciences se sont attelées à prouver que la plasticité neuronale existait chez l’adulte. Il y a d’abord eu des expériences concluantes sur des singes en Allemagne, puis l’imagerie fonctionnelle a confirmé que cette plasticité existait: on a observé que quand il y avait stimulation, la cartographie du cerveau changeait. Autrement dit, il était possible de stimuler la repousse synaptique et ainsi favoriser un potentiel de récupération, alors qu’on pensait auparavant que les dégâts étaient irrémédiables.

Et pour stimuler, vous utilisez une approche neurosensorielle?

Tout à fait. Il s’agit de stimuler les cinq sens, en faisant appel à la mémoire sensorielle, ainsi que la cognition. Par analogie, imaginez une voiture proche de la panne sèche; elle n’a besoin que d’une petite goutte d’essence pour redémarrer. L’approche neurosensorielle, qui consiste à trouver les bons stimuli, peut représenter cette goutte d’essence. C’est pourquoi on fait remplir un questionnaire aux proches, on cherche à savoir ce qu’aime le patient, ce qui peut amener le déclic. C’est aussi ce qui a conduit à la création du jardin thérapeutique en 2015: placé à l’extérieur, avec le vent qui lui caresse le visage, la lumière naturelle, des bruits d’oiseau, des odeurs de plantes aromatiques, le patient va avoir tendance à mieux réagir. Le lobe frontal, qui est responsable de la planification, de l’initiation, joue un rôle central pour la motivation. Or le système de motivation est couplé avec la motricité: si on augmente la motivation, en créant des conditions agréables pour le patient, on stimule la neurotransmission. Pour reprendre mon analogie de la voiture, le jardin thérapeutique, c’est un peu «une goutte de super»!

Vous avez donc obtenu des bons résultats?

Globalement avec la NRA, nous sommes parvenus à améliorer significativement la récupération, à diminuer le temps de sevrage des patients avec trachéotomie, ainsi que le temps de séjour en soins continus. Des résultats que nous devons en partie au jardin thérapeutique. Certains sont même très spectaculaires: je prends l’exemple d’une dame qui était sans réaction lorsqu’on lui présentait une photo de son chien, et qui s’est tout à coup animée dans le jardin, quand elle a pu le caresser. Il n’y a pas que le jardin: la robotique, qui nous permet de verticaliser le patient, de simuler la marche, joue aussi un grand rôle. La gravité est un grand stimulant pour le cerveau. Mais le plus important, bien sûr, c’est d’avoir une équipe interdisciplinaire spécialisée (neuropsychologue, ergothérapeute, physiothérapeute, logopédiste…).

Concernant votre recherche, vous travaillez sur les troubles de la conscience?

C’est exact. Imaginez: selon une étude publiée dans Lancet, il y a encore 32% de mauvais diagnostics, des patients qui ont un potentiel de récupération, mais chez qui on déclare un état de conscience minimal ou un syndrome d’éveil non-répondant – l’ancien «état végétatif». Il n’existe pas non plus d’échelle prédictive pour la récupération. Or l’Unité NRA nous a permis de mettre en évidence plusieurs pièges d’évaluation dans les échelles: tout d’abord, certains patients ont un temps de réponse très long, jusqu’à 15 secondes. Ensuite, dans beaucoup de cas, le patient est conscient mais ne peut pas l’exprimer en raison d’un problème moteur, un trouble de planification motrice touchant le lobe frontal. Nous parlons de dissociation cognitivo-motrice. Prenez un projecteur et un ordinateur. Les deux fonctionnent parfaitement, mais il y a un problème de connexion, et vous n’obtenez qu’un écran noir. C’est un peu cela qui se passe.

Mais comment identifier les patients concernés?

Il y a des micro-signes au niveau clinique, qu’on peut déceler par une observation neurocomportementale. C’est parfois très ténu, comme une réaction atypique à la douleur, non-réflexe. Parfois, je dirais même que c’est presque une intuition: je sais qu’il est là, même s’il ne peut pas bouger. Nous cherchons aujourd’hui à corréler ces observations cliniques par l’imagerie. Cela aussi à des fins pronostiques, afin d’identifier les patients qui présentent un potentiel d’évolution plus rapide que d’autres. Nous savons aussi que nous n’arriverons pas à atteindre tous les patients; le but n’est pas de s’acharner, nous gardons toujours en ligne de mire la qualité de vie. Mais en faisant ce travail, on se rend compte à quel point on peut parfois se tromper. Je le dis sans jugement, car nos moyens actuels ne nous permettent pas toujours de savoir ce qu’il se passe dans la tête d’une personne.