Thèses soutenues

La transplantation d'organes entre rhétorique du don et vision biomédicale du corps. Une étude de la décision de don d'organes

Francesca Bosisio

Depuis les années 1990, on assiste à une progressive augmentation du décalage entre le nombre de personnes inscrites en liste d’attente et le nombre d’organes disponibles à des fins de transplantation. C’est dans ce contexte que la réflexion autour de l’augmentation du nombre d’organes a fait de la transplantation un enjeu de santé publique et que de nombreuses enquêtes ont été adressées à la population civile dans le but d’étudier les réticences au don d’organes sur la base de modèles cognitifs de la décision. Notre critique d’une approche cognitive de la décision de don d’organes s’inscrit dans la lignée de travaux d’auteurs du courant critique en psychologie de la santé rejetant la vision d’un individu a-contextuel. Sur cette base, cette recherche trouve son origine dans le constat que le développement de la médecine de transplantation est tributaire d’une vision mécaniciste du corps qui, bien que dominante, n’est pas consensuelle. L’introduction d’un cadre référentiel supplémentaire – la rhétorique du «don de vie» – se heurte cependant à cette vision mécaniciste en mettant l’accent sur l’aspect symbolique de l’acte de don d’organes.

Dans ce contexte, cette étude examine la manière dont les tensions qui traversent la discipline de la médecine de transplantation se répercutent sur la décision de don d’organes. Pour ce faire, cette thèse étudie cette décision dans son contexte concret en prenant une position épistémologique subjectiviste-constructiviste. Il s’agira d’étudier, d’une part, la décision de don d’organes considérée comme «un souhait possible pour le futur» et, d’autre part, les conditions concrètes qui ont conduit à une prise de décision de don d’organes réelle dans le passé. Pour ce faire, les méthodes du questionnaire, de l’entretien semi-structuré de recherche et du groupe focalisé ont été utilisées. Les données récoltées par le biais de ces trois approches nous ont permis d’esquisser un modèle ouvert dynamique de la décision de don d’organes. Celui-ci met en évidence, d’une part, le rôle des expériences dans la réflexion et, d’autre part, l’importance de reconnaître l’existence d’un besoin pour la décision. Pour qu’une explicitation ait lieu, il faut en outre qu’une opportunité concrète se présente. Sur cette base, notre analyse souligne qu’une décision en faveur du don d’organes et son explicitation dépendent de la construction d’un lien de confiance entre les différents acteurs du don.

Accès aux soins et communication: vers une passerelle entre personnes sourdes et soignants en Suisse romande

Odile Cantero

Assistante diplômée et doctorante sous la direction de Marie Santiago, Odile Cantero s’intéresse aux besoins en santé de la communauté sourde suisse romande. En effet, la surdité influence la conception de la santé ainsi que les rencontres entre soignants et patients sourds, qui développent fréquemment une peur de la sphère médicale et de mauvais souvenirs de leurs consultations. Plus inquiétant encore la communauté encourt différents risques : un manque d’accès à l’information, à l’autonomie, un désempowerment communautaire, des malentendus et des erreurs médicales. Cette recherche a deux objectifs principaux : identifier et étudier les besoins en santé de la communauté sourde suisse romande ainsi que les représentations qu’ont les professionnels de la santé suisses romands de la surdité et des patients sourds. Suite à cette analyse, il pourrait s’agir de formuler des propositions d’améliorations du système de soins suisse romand.

L'insertion sociale plurielle des femmes cadres supérieurs en Suisse. Contribution à l'étude du bien-être subjectif au quotidien. Approche intégrative qualitative

Maria Del Rio Carral

Depuis une quarantaine d’années, nombreux sont les travaux qui étudient les relations entre les différents milieux de vie au quotidien et, plus particulièrement, l’impact de leurs articulations singulières sur la santé. Nous y identifions deux axes principaux : l’un aborde ce phénomène selon une perspective de « conflit travail-famille » en termes de « stress », l’autre se focalise davantage sur la promotion du « bien-être » au travers d’une approche d’« équilibre travail-vie ». Or, l’ensemble de ces recherches considère comme « pathogènes » les désajustements, les contradictions et les tensions vécus au quotidien. Selon cette tendance, le « bien-être » apparaît comme un état d’équilibre ultime indépendant du contexte de vie du sujet. Or, peu de recherches portent sur la dimension située du bien-être dans son rapport à l’activité concrète au sein des milieux de vie.

Notre étude s’intéresse à cette question auprès des femmes cadres supérieurs, selon une perspective critique et développementale en psychologie de la santé (Lyons & Chamberlain,2006 ; Santiago-Delefosse, 2002 ; Malrieu, 1989 ; Vygotski, 1985). En effet, cette population constitue un terrain privilégié pour comprendre le sens donné à l’activité à partir des contraintes, responsabilités et demandes perçues dans des contextes parfois contradictoires, et pour analyser leur rôle dans un bien-être subjectif.

En cohérence avec notre positionnement théorique, nous avons mené des entretiens qualitatifs focalisés sur l’activité quotidienne auprès de 20 femmes, et ceci en deux temps (T1-T2) (40 entretiens). Les résultats issus des analyses du contenu des discours permettent de définir le vécu de l’articulation des milieux de vie chez nos participantes, selon trois axes à la fois interdépendants et autonomes. Chaque axe se caractérise par une série de supports spécifiques jouant un rôle structurant dans leur bien-être subjectif. Ainsi, le premier axe se caractérise par des supports de maîtrise subjective, ainsi que par l’appropriation de contraintes sociales et corporelles, selon un rythme de l’activité soutenu. Le deuxième s’accompagne de supports qui favorisent la prise de distance au travers du relâchement du rythme et du lâcher prise de la maîtrise, par la création d’espaces personnels et sociaux « pour soi ». Enfin, le troisième porte sur le positionnement de soi par rapport à autrui en termes de « personnalisation ».

Construits en rapport à la corporéité et à autrui au sein de contextes spécifiques, ces différents supports prennent leur sens au sein d’un système de pratiques global, unique pour chaque femme. Selon cette conception critique, le bien-être subjectif chez les femmes cadres se définit comme un processus corporo-socio-psychologique contextuel, spécifique et mouvant, issu des tensions vécues entre les trois axes de l’articulation des milieux de vie. Nos résultats ouvrent une perspective de recherche en santé et travail, qui tient compte du processus de subjectivation de l’individu comme fruit de son insertion sociale plurielle.


Le devenir féminin transgenre. Une étude qualitative et réflexive sur le genre, la corporéité et la subjectivité sexuelle

Denise Medico

La question transgenre telle que traitée par le monde clinique et médical est liée à un diagnostic soit de « trouble de l’identité de genre », soit de « transvestisme ». Les domaines de la psychiatrie, de la psychologie et de la sexologie clinique ont élaboré des théories et développé des pratiques pour l’évaluation et l’intervention auprès des candidats à la transition transsexuelle médicalisée, utilisant, entre autres, des typologies réductrices de transsexuelles et transvesties.

Le dispositif de médicalisation du genre tel qu’institué a été critiqué et dénoncé comme maltraitant, car il désubjectivise, voire invisibilise, la personne transgenre en la contraignant à entrer dans une narration prototypique pour l’obtention d’un accès à la transition transsexuelle. Au plan méthodologique, les recherches en clinique sur la sexualité transgenre sont marquées par des biais de sélections et une surreprésentation des personnes rapportant un récit de vie attendu, incluant un rapport particulier à la sexualité. Du point de vue des théories et des concepts, le genre et la sexualité sont vus implicitement dans une opposition / exclusion, dans une ontologie de la séparation corps / esprit, dans une vision du genre naturalisée et dichotomique. Un des critères diagnostics est la sexualité des personnes trans* qui est envisagée surtout autour des questions du genre du choix d’objet, de l’érotisation du travestissement et d’une présumée paraphilie, dite autogynéphilie ou érotisation de soi en femme. Un potentiel de discrédit est également associé à la sexualité et aux désirs qui sont vus comme des marques d’inauthenticité de la demande de transition.

Cette vision actuellement dominante en clinique réfère à un paradigme de la dichotomie des genres, auquel peut se substituer celui de la diversité dans lequel l’expérience trans* est envisagée, non comme l’expression d’une maladie ou d’une paraphilie, mais bien comme une expérience du genre valide.

Dans cette recherche, la question transgenre est envisagée à partir des critiques postustructuralistes de Butler, dans une optique de diversité et en partant d’autres présupposés ontologiques, théoriques et méthodologiques que ceux des travaux cliniques dominants. Ainsi, à la séparation corps / esprit, je propose de substituer une ontologie non dualiste telle que développée par Deleuze et Guattari, et reprise par Braidotti, de même que dans les travaux contemporains de la psychologie qualitative et critique avec la notion de subjectivité incarnée et nomade, dans une vision subjectiviste et constructiviste de la sexualité.

Des enjeux politiques et relationnels sont pris en compte afin de porter attention à la complexité et d’étudier la manière dont la personne dit vivre, phénoménologiquement, son rapport au genre, au corps et à la sexualité. Un échantillon de 15 personnes a été constitué dans un souci de représentation de la diversité transgenre et non seulement des typologies cliniques habituelles (transsexuelles, transvestis). Les données ont été recueillies à travers des entrevues à tendance non directive et analysées dans une double perspective afin de resituer la complexité humaine et les processus relationnels impliqués dans la construction de la réalité : l’analyse réflexive et la théorie ancrée. Une première analyse, verticale / individuelle, porte attention tant aux logiques individuelles qu’aux mécanismes intersubjectifs par l’analyse des résonances. Une seconde, horizonzale / groupale, basée sur la méthode de la théorie ancrée et le processus de recherche par comparaison constante, a analysé le contenu des récits recueillis en entrevue en thèmes et catégories.

Les résultats soulignent l’inadéquation des typologies cliniques en dehors du dispositif théorique et politique qui les constitue. Les conclusions peuvent être résumées en trois points : la centralité du lien intersubjectif, l’incarnation de la subjectivité de genre, et l’interconnection de la subjectivité et de la sexualité.

Premièrement, le lien intersubjectif apparaît essentiel pour construire le sentiment de soi et avoir le sentiment d’exister. Être transgenre comporte une difficulté particulière étant donné sa non acceptation comme identité valide et la pression à se définir dans un rôle ou l’autre du système de genre : la personne transgenre vit un sentiment d’incohérence et de souffrance. Il y a donc une nécessité de sortir du système de genre pour pouvoir se penser tout d’abord et se penser positivement ensuite. Deuxièmement, le genre est vécu comme une incarnation : être transgenre, c’est se vivre comme tel, se sentir corporo-affectivement en rupture avec les schémas du genre. La corporéité transgenre est nomade et peut être multiple, le corps pouvant être vécu sur deux modes, masculin / féminin en alternance. De plus, elle évolue de manière volontaire par les chirurgies et hormonothérapies, mais aussi de manière involontaire. Dans cette dynamique, la sexualité joue une place centrale. Ainsi, troisièmement, il apparaît que la sexualité et la subjectivité de genre sont interreliées, la sexualité étant un lieu privilégié du devenir de la subjectivité trans. La sexualité, dans sa part expérientielle corporelle, est vécue en changements, en mutation : les moments d’érotisation et les fantasmes sont souvent les premiers territoires où la subjectivité de genre s’incarne. Dans l’expérience sexuelle de soi, une corporéité féminine s’instaure progressivement, amenant un abandon, volontaire et involontaire, des sensations et comportements associés à la sexualité masculine. Les personnes interrogées rapportent une déterritorialisation progressive du masculin et une reterritorialisation sur un mode féminin. Le sentiment de soi de type identitaire est certes mouvant, surtout dans la mesure où c’est une tentative de l’individu de s’adapter aux discours et schémas du système de genre. L’analyse de la sexualité montre, au contraire, que la position subjective préférentielle est de type féminin, la personne se voit elle-même en femme et incarne progressivement son corps sur un mode féminin, si celui-ci n’est pas d’emblée vécu comme tel.

Ces considérations amènent à proposer une vision nomade, incarnée et sexuée de la subjectivité transgenre et à remettre en question la théorie du genre dans un mauvais corps au profit d’une conceptualisation du genre comme processus incarné de traduction / performance. L’expérience transgenre, certes particulière, a la force d’une mise en abîme de nos concepts de genre, de sexualité et de l’expérience humaine contemporaine. Le fait de donner la place aux désirs, à la libido, au devenir nous permet de voir la complexité et l’aspect profondément humain des devenirs transgenres. Et peut-être à repenser nos pratiques et nos théories pour offrir aux personnes qui consultent en clinique, non pas une occasion de désubjectivation, mais au contraire un lieu de création de subjectivité.

L'expérience des transitions de vie des femmes immigrantes qualifiées en Suisse issues d’Etats tiers

Juliana Nunes Reichel 

Assistante diplômée et doctorante sous la direction de Marie Santiago Delefosse, Juliana Nunes Reichel s’intéresse à « l’expérience des transitions de vie des femmes immigrantes qualifiées en Suisse issues d’Etats tiers ». Les recherches portant sur la réinsertion professionnelle de cette population soulignent qu’elle rencontre plusieurs entraves au niveau socio-politique et serait la plus concernée par une déqualification professionnelle. Cependant, ces études se focalisent sur des facteurs isolés traitant de manière partielle la question de leur intégration sociale et professionnelle. En effet, dans une perspective psychologique, la migration et la réinsertion professionnelle peuvent constituer des moments de transition qui impliquent une quête de sens pour l’individu. Cette thèse vise à comprendre les enjeux de ces différentes transitions sur le vécu de ces femmes par la prise en compte des liens complexes entre subjectivité, intersubjectivité et conditions de vie. Une méthode qualitative longitudinale sera utilisée (entretiens semi-structurés réalisés en deux temps). Tant l’hétérogénéité de cette population de femmes que l’influence du projet migratoire sur la manière dont elles assignent un sens à leur vécu seront pris en compte par une étude comparative de deux groupes vivant dans des contextes différents. Cette méthode privilégiera une réflexion sur les ressources et le sens qu’elles donnent au travail, à la migration et à l’intégration sociale au cours du temps, dépassant une simple description de leurs difficultés.

L’intégration de la sexualité en consultation gynécologique : discordances entre les perceptions des femmes et celles des gynécologues

Angélick Schweizer

Dès les années 2000, l’Office Fédéral de la Santé Publique recommande aux médecins de premier recours, dont les gynécologues, d’aborder activement la sexualité en consultation, en raison notamment de l’augmentation des infections sexuellement transmissibles asymptomatiques (IST). Dans le même sens, comme le montrent nombre d’études, plus de 70% des patientes souhaiteraient être interrogées au sujet de leur sexualité en consultation gynécologique. Or, il semble que peu de médecins intègrent systématiquement des questions de sexualité dans leur anamnèse.
La revue de la littérature relève que les recherches réalisées à ce jour ont été menées principalement à l’aide de questionnaire selon une perspective naturaliste, qui étudie la sexualité de manière décontextualisée et qui la conçoit comme un invariant biologique et par conséquent universel.

Notre objectif est de saisir en profondeur les perceptions et le vécu des gynécologues et des femmes, face à l’intégration de la sexualité en consultation gynécologique. Nous avons adopté une perspective critique en psychologie de la santé (Santiago-Delefosse & Chamberlain, 2008 ; Murray, 2004a ; Lyons & Chamberlain, 2006) qui permet de privilégier d’une part, l’étude de la signification que les sujets donnent à la sexualité dans leur contexte socio-historique et, d’autre part, une vision de l’être humain comprenant des dimensions corporelles, psychologiques et sociétales (Santiago-Delefosse, 2011).
Pour ce faire, nous avons utilisé un dispositif de méthodes mixtes en deux phases. Dans la première phase, nous avons mené 21 entretiens semi directifs avec des gynécologues hommes et femmes. Puis, nous avons réalisé 3 groupes focalisés (N=16) avec des femmes âgées de 23 à 65 ans.
La seconde phase a consisté à créer un questionnaire, élaboré à partir des résultats de la première phase, afin d’élargir l’expérience de l’intégration de la sexualité en consultation, à une population plus diversifiée de femmes (N=421).
Les données récoltées par le biais de ces trois méthodes nous ont permis d’esquisser un modèle présentant les processus en jeu dans la situation de non intégration de la sexualité en consultation gynécologique. Celui-ci relève non seulement des lacunes dans le cursus universitaire de médecine en matière de sexualité, mais également d’importantes discordances entre les gynécologues et les femmes interviewés concernant le rôle du gynécologue, la perception de l’intime, la perception d’introduire le sujet de la sexualité en consultation, ainsi que de la définition même de la sexualité.

Nos résultats ouvrent sur des perspectives pratiques pour la consultation gynécologique, ainsi que sur des pistes pour des recherches futures dans l’étude de la sexualité, selon une perspective plus intégrative.

Une étude clinique de l'activité de médecin de premier recours. Vers une modélisation d'une profession complexe

Laetitia Pralong

Cette thèse porte sur l’évolution du métier de médecin. La littérature actuelle fait état d’une souffrance au travail des médecins, qui semble liée à un certain nombre de difficultés, telles que l’augmentation et la complexification croissantes des demandes, le manque de temps, de moyens et aussi de reconnaissance. Epuisement professionnel et déséquilibres psychiques en sont les conséquences principales, menant parfois au suicide. Laetitia Pralong se penche sur l’évolution du métier de médecin et investigue les nouvelles attentes des populations qui consultent, du point de vue des médecins. Ces éléments semblent essentiels à la compréhension de l’équilibre précaire dans lequel les médecins se trouvent. Elle propose une méthodologie mixte, alliant entretiens semi-directifs, focus-group et questionnaire. Cette recherche permettra à terme de proposer des « guidelines » pour des formations qui bénéficieraient au public concerné, afin de les sensibiliser aux liens entre travail et santé dans leur propre métier comme dans celui de leurs patients.

Analyse des discussions libres sur deux forums de santé Internet à destination des patients dans un contexte de santé digitale

Christine Bruchez

La popularité croissante des forums de discussion sur Internet, en particulier ceux liés à des sites de santé, montre la nécessité de lieux différents où s’informer, où demander des conseils pratiques, et où partager ses expériences. Avec le développement de la « santé digitale », les « e-patients » ou patients connectés, sont acteurs de leur prise en charge aux côtés des professionnels de santé. En effet, nombre de connaissances des patients se co-construisent dans l’interaction avec des pairs, à travers le partage d’informations sur leurs pathologies. Ces connaissances personnelles sont importantes si l’on veut comprendre la manière dont les patients développent leur propre expertise, à travers la diversité des contextes de vies, des expériences et des « théories subjectives » sur la santé et la maladie. Elles le sont également dans le cadre de la relation thérapeutique, pour la prévention des maladies, leur suivi, et l’observance en matière de traitements. Or peu d’études ont été consacrées à leur construction, et les forums des sites de santé participatifs représentent un terrain fécond pour cette compréhension. Nous proposons l’utilisation conjointe de trois méthodes pour répondre à certaines de nos questions sur les contenus, les interactions, la co-construction du sens et les représentations en jeu sur les forums de santé : une analyse thématique des contenus, une analyse dynamique des discours, et une analyse lexicométrique de type Alceste. L’association des trois méthodes servira à élaborer une forme de « protocole flexible» utilisable sur ces terrains particuliers, tout en correspondant aux normes de qualité attendues en recherche qualitative en sciences de la santé.

Pratiques et expérience de santé des infirmières en lien avec le travail

Fabienne Fasseur

Cette recherche explore la problématique spécifique des liens existants entre santé et travail dans le monde infirmier. En effet, le rapport subjectif complexe que les infirmières entretiennent avec leur santé n'a jamais été abordé de manière compréhensive et longitudinale. Dépassant la notion « classique » du Burnout et de ses évaluations, au travers des discours, elle va pouvoir accéder aux représentations de la santé et de la maladie ainsi qu'aux dimensions psychologiques de cette expérience. Elle effectue un travail empirique longitudinal en conduisant deux séries d'entretiens, un premier d'orientation phénoménologique et le second centré sur les contenus des premiers entretiens. Dans un troisième temps, des « Focus Groups » permettront d'explorer les significations partagées sur la santé au travail. Ces résultats apporteront des pistes de prévention à l'apparition de pathologies liées au travail que ce soit pour les infirmières mais aussi pour d'autres professions.

 

Prise en charge par les médecins de premier recours des personnes qui souffrent de douleurs chroniques d'origine inexpliquée : quels défis, quels ajustements ?

Anne Gonin Nicole

Assistante diplômée et doctorante sous la direction de Marie Santiago Delefosse, s’intéresse à la façon dont les médecins prennent en charge, au sein de leur consultation, les personnes atteintes de douleurs chroniques d’origine inexpliquée. En l’absence de signes biologiques de la douleur, différentes causes sont envisagées, dont aucune ne fait l’unanimité. L’indétermination du trouble et l’impossibilité de soulager les patients confrontent les médecins à leurs limites et risquent de mettre en danger la relation médecin-patient. Cependant, certains ajustements des pratiques médicales ont été mis en évidence comme « protecteurs » contre les défis présentés par la prise en charge de ces pathologies. Une recherche qualitative sera menée dans le but d’identifier et d’analyser les « pratiques bénéfiques» pour la santé des médecins, pour leur qualité de vie ainsi que pour la sauvegarde de la relation soignant-soigné, pratiques qui permettent d'atténuer les difficultés face aux patients atteints de douleur chronique médicalement inexpliquée.

Maintenance of activities in old age

Charikleia Lampraki

Theoretical Background: Maintenance of activities in old age is defined by “Activity theory” as the essential component of ageing successfully. Activities promote successful ageing through different dimensions, like well-being, functioning and subjective age. Choice of and amount of engagement in activities are also influenced by different motives across the lifespan (emotional, information seeking, etc.) and identity processes (concentrating on continuity). Personality traits (extraversion) and personal resources (network size and connectedness) can also influence the decision regarding which activities should be maintained or not in the second half of life while health and cognition are deteriorating. In the context of critical life events and age-related loss, activities can also act as coping mechanism and serve as a protective buffer.

Aims: This project aims at investigating: 1) The different types of activities and patterns of activities shown by individuals of different ages, 2) The motives behind the selection of specific activities, 3) The combination of person and network characteristics which influence the selection and maintenance of activities, and whether the factors of influence differ depending on the life phase; what is the role of these characteristics in disengagement from activities in old age? 4) The cross-sectional and longitudinal relations between activities and outcomes (including well-being and other indicators of successful aging); (5) The types of activities that have a buffering effect on well-being in the context of stressful events.

Methods: Four datasets (two from Switzerland and two from USA) will be used in order to answer the research questions of this project.

  1. NCCR-LIVES Individual Project 212: Vulnerability and growth: Partnership in the second life half – challenges, losses, and benefits
  2. SWILSOO: Swiss interdisciplinary longitudinal study on the oldest old
  3. Atlanta Lifespan Study
  4. Fordham Centenarian Study
Vécu de la maladie chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 et leur partenaire : expérience corporelle, psychologique et conjugale à l’ère des technologies dédiées au diabète

Sébastien Miserez
(Sous la direction de la Pre Marie Santiago-Delefosse, défendue en en Juin 2023)

Le diabète est une maladie chronique caractérisée par une hyperglycémie chronique. Depuis plusieurs années, des dispositifs de santé digitale sont développés avec pour but d’améliorer la prise en charge et l’autogestion de cette pathologie. Les appareils de mesure en continu du glucose et les pompes à insuline font partie de ces technologies dédiées au diabète.

Le diabète de type 1 est une condition qui impose aux personnes diabétiques de mesurer leur taux de sucre et de s’injecter de l’insuline manuellement plusieurs fois par jour. Les partenaires de personnes diabétiques sont aussi impacté·e·s par la pathologie, mais représentent une population sous-investiguée dans la littérature scientifique. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience corporelle, psychologique et conjugale du diabète de type 1 chez les personnes diabétiques et leur partenaire, à l’ère des technologies dédiées au diabète.

À cette fin, des entretiens de recherche et des focus group ont été réalisés avec ces deux populations. Nos analyses ont montré que le diabète recèle de multiples fardeaux concrets et psychologiques. Un processus d’appropriation de la maladie se développe cependant pour les deux partenaires ainsi qu’entre elles, et le diabète peut idéalement être intégré dans une nouvelle normalité. L’expérience des technologies dédiées au diabète est plus ambivalente qu’il n’y parait à priori, et se situe entre allègements de certaines charges et complexifications auparavant inexistantes.

Certaines pistes d’application clinique de notre recherche sont à relever. Premièrement, l’importance de considérer les nouvelles complexités inhérentes aux technologies. Deuxièmement, l’ancrage fondamentalement corporel du vécu du diabète. Troisièmement, l’intérêt d’intégrer davantage les partenaires de personnes diabétiques dans la prise en charge, étant donné les bénéfices qu’ils·elles et la relation de couple peuvent apporter au·à la patient·e. Il serait finalement bénéfique de considérer le vécu des partenaires de personnes diabétiques, celui-ci n’étant vraisemblablement pas pris en compte dans la pratique clinique.

Recherche d’informations de santé en ligne. Perspectives des personnes souffrant de lombalgies chroniques non spécifiques et des professionnel·le·s de la

Claudia Véron
(Sous la direction de la Pre Marie Santiago-Delefosse, défendue en en février 2023)

Résistant aux traitements de la médecine, les lombalgies chroniques sont une cause importante d’invalidité dans le monde et représentent un problème majeur de santé publique. Malgré le développement de recommandations cliniques basées sur les évidences scientifiques, la prise en charge de ces douleurs reste encore souvent inadaptée. L’importance de l’information des patient·e·s dans le traitement des lombalgies est bien connue et a pris une nouvelle dimension à l’ère du numérique. Avec le développement d’Internet, les informations médicales ne sont plus limitées aux médecins mais sont accessibles aux patient·e·s à tout moment. Internet redéfinit ainsi les rapports de pouvoir dans la relation patient·e-professionnel·le de la santé. Des études quantitatives se sont intéressées aux recherches d’informations de santé en ligne dans la population générale, mais moins de données existent sur ces pratiques dans le domaine des lombalgies.

Cette thèse a ainsi pour objectif de mieux comprendre les expériences et les besoins des personnes souffrant de lombalgies chroniques non spécifiques vis-à-vis des recherches d’informations de santé sur Internet. La manière dont les professionnel·le·s de la santé perçoivent ces pratiques et l’impact de celles-ci sur la relation de soins sont également étudiés. Pour ce faire, nous avons mis en place un dispositif de recherche qualitatif composé de 21 entretiens semi-structurés avec des personnes atteintes de lombalgies chroniques non spécifiques et de 4 groupes focalisés avec un total de 21 professionnel·le·s de la santé. Une analyse thématique des données a été réalisée et un processus de member reflections a été mobilisé avec les participant·e·s aux entretiens.

Les résultats montrent que les personnes souffrant de lombalgies utilisent peu Internet pour des informations de santé. Les personnes privilégient en effet les savoirs provenant des professionnel·le·s de la santé ou de leur propre expérience de la douleur. À partir de nos résultats, les facteurs favorisant ou freinant l’engagement dans des recherches d’informations de santé en ligne ont été mis en évidence. Nous avons également élaboré des recommandations pour le développement d’un site Internet sur les maux de dos adapté aux besoins des patient·e·s. Enfin, notre recherche offre des perspectives au niveau pratique, sociétal et politique pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant de lombalgies chroniques dans un contexte de numérisation de la santé.

Professionnel·le·s et enfants de résident·e·s face à la sexualité des personnes âgées en Établissement Médico-Social en Suisse

Amaelle Gavin
(Sous la direction de la Pre Marie Santiago-Delefosse, défendue en en Juillet 2021)

Dans la littérature récente, l’existence d’une sexualité chez les personnes âgées en institution est généralement reconnue. Les études empiriques relèvent toutefois que les professionnels ont des réactions et des modes de gestion hétérogènes, ambivalents ou contradictoires lorsqu’ils sont confrontés à ces situations. En guise de réponse, l’implication des familles dans la gestion est fréquemment recommandée. Or, les raisons de cette implication et ses conséquences sont peu investiguées.
Cette étude a deux objectifs : premièrement, améliorer la compréhension des enjeux de l’implication des familles.

Deuxièmement, identifier les différentes représentations et gestions de l’intimité, de l’affectivité et de la sexualité des résidents. Pour ce faire, nous avons rencontré des professionnels et des enfants de résident, issus de trois établissements médico-sociaux (EMS) de Suisse romande, lors d’entretiens semi-structurés et de groupes focalisés.

Nos résultats montrent que l’intimité et l’affectivité des résidents sont bien accueillies et valorisées dans les EMS. La sexualité rencontre plus d’oppositions dans nos deux populations, avec des différences entre idéaux et réalités du terrain, notamment lors d’une incapacité de discernement des résidents. Trois axes principaux se dessinent : une volonté de protéger les résidents et le cadre institutionnel ; un processus de désexualisation, entendu comme un mode défensif ; et une co-construction entre nos deux populations de ce que signifie la sexualité en EMS. L’implication des familles s’inscrit dans ces trois axes et constitue un mode de gestion privilégié des professionnels, notamment pour éviter le choc aux familles, se protéger et se rassurer.

Cette recherche souligne en particulier l’importance des représentations et des mouvements de chacun face à la sexualité — des résidents —, au sein d’institutions caractérisées par une organisation singulière de la sexualité. Nous proposons notamment de repenser la formation continue des professionnels, de questionner certaines logiques institutionnelles et d’intégrer davantage les résidents dans les réflexions et les démarches.

Co-construction de la santé dans la prise en charge sanitaire destinée aux requérant·e·s d’asile. Analyse de deux dispositifs en Suisse romande

Mauranne Laurent
(Sous la direction de la Pre Marie Santiago-Delefosse, défendue en en février 2020)

En Suisse, différents dispositifs sont mis en œuvre pour prendre en charge la santé des requérant·e·s d’asile. Comme dans la plupart des dispositifs sanitaires, c’est autour d’un objectif commun – la santé – subjectif, dépendant du contexte, non défini, voire parfois impensé, que soignant·e et requérant·e d’asile tentent de s’accorder. Par une approche novatrice, cette thèse interroge la co-construction de la santé dans la première prise en charge sanitaire cantonale destinée aux requérant·e·s d’asile. L’objectif est de mettre en lumière les consensus, les écarts et les tensions à l’œuvre dans ce processus de co-construction, en vue de comprendre quels sont les éléments qui favorisent, ou qui ne favorisent pas, une rencontre entre les différents acteurs. Pour répondre à cet objectif, un dispositif pluriméthodologique a été déployé, fondé sur 33 observations de consultations sanitaires et 26 entretiens semi-structurés avec des requérant·e·s d’asile, des infirmier·e·s et des interprètes communautaires. Une analyse thématique des données a été mise en œuvre.

Les résultats des entretiens montrent plusieurs consensus entre les trois groupes d’acteurs quant à la santé des requérant·e·s d’asile, comme la forte influence du contexte de vie en Suisse sur la santé mentale (procédure d’asile, conditions de logement, manque d’occupation et de soutien social). Pourtant, au sein des observations de consultations, le processus de co-construction prend forme au sein de tensions, à la fois internes aux individus, mais aussi intersubjectives et contextuelles. Il dépend de facteurs juridiques et politiques, des cadres institutionnels et cliniques, de composantes intersubjectives et individuelles, qui s’influencent mutuellement et perpétuellement.

A l’aune de ces résultats, on observe que la forme que prennent les consultations sanitaires s’éloigne sous certains aspects des besoins et du vécu des requérant·e·s d’asile. Par l’analyse de ce processus de co-construction, la présente recherche a permis d’identifier les facteurs favorisant et entravant une rencontre, au sein de laquelle le sens de la santé peut être partagé.
A partir des propos des différent·e·s participant·e·s, cette recherche ouvre sur des perspectives politiques et sociétales, cliniques et de recherche qui pourraient permettre une prise en charge sanitaire plus adaptée aux besoins des requérant·e·s d’asile.

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