Dispositifs cliniques et formateurs et relation thérapeutique: l'accompagnement des enfants atteints d'asthme et de drépanocytose et de leurs proches
Sous la direction de Daniela Cerqui Ducret, Institut des sciences sociales, Université de Lausanne
L’asthme est un « évènement social » et, de par son caractère incurable et irréversible, le passage d’une logique curative à une logique préventive et d’accompagnement du malade et de ses proches s’avère nécessaire. Nos premières données de terrain montrent des formes d’autonomisation de l’enfant malade par ses proches et/ou les professionnels. Toutefois, la question de l’autonomie s’avère complexe et paradoxale : tantôt émancipatrice en permettant la participation aux décisions au sein de la relation thérapeutique ou en termes d’autogestion de la maladie à s’approprier via les dispositifs d’éducation thérapeutiques, tantôt assignée par la médecine, par ces mêmes espaces, comme un but à atteindre. Ainsi, tout en postulant l’agency des enfants qui leur confère « un nouveau pouvoir dont il[s ont] la liberté de se servir » (Delalande, 2014, p. 2), nous visons à éclairer la manière dont se déploie la question de l’autonomie au sein de l’accompagnement des enfants atteints d’asthme. Ainsi, et à travers les enjeux de l’(in)dépendance au sein de la relation triadique enfant-parents-soignant, de la responsabilité, de la normalisation, de la corporalité ou encore des rapports aux pairs, les pratiques d’autonomisation seront pensées comme participant à la carrière de malade de l’enfant.
