Expérience de la maladie chronique d’enfants vivant avec une épilepsie. Entre prescription médicale et proscription des crises, des co-temporalités inscrites dans la chair
Sous la direction de Daniela Cerqui Ducret, Institut des sciences sociales, Université de Lausanne et Sophie Arborio, Université de Lorraine et Centre de Recherche sur les médiations à Metz
Contribuant à la constitution d’une anthropologie hospitalière des enfants dédiée aux maladies chroniques, cette thèse consiste à penser l’expérience d’enfants vivant avec une épilepsie, pathologie stigmatisante et empreinte d’un lourd bagage socio-historique. Afin d’y répondre, cette recherche ethnographique vise à interroger le sens donné à la maladie à travers la manière dont les pratiques de prescriptions sont élaborées et réappropriées par enfants, proches et professionnels de la santé les entourant. Dépassant les simples objectifs de soins, la prescription médicale se veut une véritable action politique, au sens où elle met en forme la relation entre les patients, leur entourage et l’institution soignante dans toutes les dimensions de pouvoir du soin: économiques, sociales, culturelles et symboliques. Les sens multiples que peut revêtir la prescription montrent par ailleurs que les objectifs identifiés par ces différents acteurs ne sont pas forcément les mêmes, et peuvent amener à des décalages en termes d’attentes et de pratiques. Ainsi, entendre leur savoir acquis à travers leur pratique de la maladie, donne lieu à une réflexion récente en anthropologie, qui permettrait non seulement de revisiter les fondements épistémologiques des dichotomies experts/profanes ou savoir/expérience, mais également de dépasser celle qui sépare soignants/soignés dans leur rapport à la connaissance.
