Analyse du génome humain et médecine « personnalisée » : Le point de vue des acteurs locaux sur la gouvernance et les enjeux de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne
En 2014, le Service de la santé publique du Canton de Vaud a donné mandat à l’Interface sciences-société pour la réalisation d’une étude sur l’avis des divers groupes d’acteur.trice.s locaux concernés par la création de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne (BIL) et par le développement de la recherche en génomique dans le Canton : chercheur.euse.s, professionnel.le.s de la santé, responsables institutionnels, cadres de l’administration cantonale et citoyen.ne.s.
Il s’agissait pour notre équipe d’explorer et de documenter les questions suivantes :
- Le point de vue de ces groupes sur la biobanque, le développement de la recherche sur le génome humain et ses retombées potentielles pour la prise en charge des patient.e.s, notamment dans une perspective de santé publique.
- La pertinence et l’acceptabilité pour ces groupes du consentement général mis en place au CHUV dans le cadre de la BIL.
- Les besoins de ces groupes concernant l’information et la communication sur la biobanque, ainsi que leurs attentes en termes d’implication dans la gouvernance de cette ressource.
