Projet, résultats et enseignements

Les représentations contemporaines du don et de la transplantation d’organes sont issues d’une évolution socio-historique qui a vu le jour à la fin des années 1960, avec la première greffe cardiaque, et qui s’est consolidée dans les années 1980 et 1990, alors que l’avènement des immunosuppresseurs a transformé la transplantation en une thérapie de choix dans le traitement de l’insuffisance terminale de certains organes.

Les discours qui ont célébré les premières transplantations sont caractérisés par une valorisation des exploits du médecin, un mécanicien du corps en mesure d’en substituer les parties défaillantes, et de l’assimilation du travail de ce dernier au pouvoir de redonner la vie. À l’approche des années 1970, la médecine de transplantation repose sur une technique encore expérimentale. Au vu des nombreux échecs, l’éthique de la procédure est remise en question et les gestes de prélèvement et de transplantation sont progressivement réglementés afin de garantir la protection des donneurs et des receveurs. C’est à partir des années 1980 que les immunosuppresseurs permettent à la médecine de transplantation d’atteindre ses premiers succès durables dans le temps et d’en faire une thérapie fiable. La technique est de plus en plus utilisée et elle est également proposée à des enfants. Un discours de l’espoir est relayé par la presse et la rhétorique du don fait son apparition : en termes de représentations sociales, c’est grâce au donneur et à son geste altruiste que la vie est restituée au receveur.

Dès lors, la transplantation devient un enjeu de société et de santé publique imposant un cadre éthique. Ce dernier doit être adapté, de cas en cas, au contexte spécifique à la relation donneur - receveur, où s’affrontent les motivations du don et les limites éthico-juridiques de la greffe d’organe.

Ainsi, aujourd’hui, les attitudes de la population à l’égard du don et de la transplantation d’organes se situent à la croisée de diverses logiques, qui placent ses acteurs face à des choix difficiles. Dans ce contexte, il nous a semblé impératif de nous interroger sur les diverses rationalités à l’œuvre dans le don et la transplantation d’organes, où se croisent des enjeux biologiques, médicaux, psychologiques, sociaux, culturels et médiatiques, éthiques et juridiques. Seule une réflexion interdisciplinaire sur ces enjeux permet de développer une posture critique chez les différents acteurs et d’améliorer notamment la qualité du choix éclairé du don d’organe. C’est sur cette base qu’un dialogue entre médecins, patients, donneurs et responsables de santé publique peut s’initier et qu’une politique éclairée du don pourra peut-être voir le jour.

Parmi les fondements du programme « Vivre ensemble dans l’incertain », il y avait une volonté marquée d’initier des projets pilotes incluant la société civile en vue d’anticiper les défis et les enjeux qui se poseront au canton de Vaud dans les années à venir. Le déséquilibre entre la demande et l’offre d’organes est un problème de santé publique depuis quelques années. Augmenter le nombre de donneurs est un défi que beaucoup de pays ont choisi de relever. Notre projet a visé à nourrir un débat concret touchant d’ores et déjà plusieurs pays industrialisés, opposant les opinions et les représentations de la population, le code déontologique du corps médical, et les valeurs mobilisées lors de l’utilisation d’une ressource rare comme les organes humains. Or, les représentations et les valeurs liées au don et à la transplantation d’organes, à l’échelle locale (Vaud) et nationale (Suisse), sont peu connues : la seule étude existante, met en évidence des différences entre les trois régions linguistiques de Suisse.

C’est sur la base de ce constat que le projet « La transplantation d’organes entre rhétorique du don et vision biomédicale du corps » a visé à explorer les enjeux psychosociaux, linguistiques et éthiques du don et de la transplantation d’organes et d’examiner plus précisément de quelle manière ils s’expriment au plan individuel lors d’une prise de décision de don d’organes.

Le projet s’est inscrit dans une volonté de développer une approche interdisciplinaire qui a permis de mieux mettre en perspective les divers points de vue sur les déterminants de la décision de don d’organes. Une méthodologie couplant méthodes quantitatives et qualitatives a été utilisée pour réaliser cet objectif.

Dans le cadre d’un premier axe, au cours de la première année du projet, une récolte de données a été menée à l’aide d’un questionnaire d’enquête quantitatif distribué à 3000 personnes vivant dans le canton de Vaud et 1125 médecins. Cette enquête s’est faite en collaboration avec la Faculté des Sciences sociales et politiques et la Faculté de Biologie et Médecine de l’Université de Lausanne. Elle a permis de dégager un certain nombre d’informations au sujet des représentations, des opinions et des attitudes de la population vaudoise en matière de don et de transplantation d’organes. Puis, au cours de la deuxième et de la troisième année du projet, des focus groups ont été organisés au sein desquels des médecins intensivistes et coordinateurs de don ont été invités à discuter de la décision de don d’organes dans son contexte concret, c’est-à-dire aux soins intensifs. Un modérateur s’est chargé d’animer chaque groupe de discussion et de faciliter l’émergence des différents points de vue en lien avec la problématique investiguée. Des entretiens semi-structurés ont également été réalisés avec des donneurs vivants et des personnes tout-venant. Il s’agissait de discuter d’un point de vue plus personnel de la question du don et de la transplantation d’organes.

Typologie des participants aux focus groups :

• Membres d’associations pour la promotion du don d’organes, au plan helvétique et régional ;
• Représentants de la Fondation suisse pour le don et la transplantation d’organes (Swisstransplant) ;
• Programme latin de Don d’Organes (PLO)
• Représentants du corps médical, recrutés dans les différents hôpitaux de Suisse ;
• Des représentants de la population générale du canton de Vaud et de médecins issus de différentes spécialités ont également été sollicitéspour participer aux focus groups ou aux entretiens semi-structurés. Lors de l’envoi du questionnaire d’enquête quantitatif pour la réalisation de la première phase de l’étude, une lettre d’accompagnement renseignait les destinataires sur la possibilité de participer à la suite de l’étude.

Dans le cadre d’un deuxième axe de recherche, le contenu informationnel des campagnes de sensibilisation au don et à la transplantation (brochures, affiches et spots publicitaires) a été analysé en partenariat avec la Faculté des Lettres de l’UNIL. Le matériel nécessaire a été récolté auprès de la Fondation suisse pour le don et la transplantation d’organes (Swisstransplant), mandataire des campagnes suisses de sensibilisation et de l’Office fédéral de la santé publique, dans les trois langues nationales du pays. Ce matériel a été analysé de manière qualitative, à l’aide d’une analyse sémantique de discours et d’une analyse des métaphores.

Deux soirées de valorisation (novembre 2011 et septembre 2012), auxquelles ont été invités des médecins, des économistes, des linguistes, des psychologues, des anthropologues, des sociologues et des philosophes ont permis de discuter les résultats du projet à différents stades d’avancement afin d’ajuster la suite des recherches.

Les actions entreprises au cours du projet nous ont permis, d’une part, d’accroître nos connaissances des représentations, opinions et attitudes en matière de don et de transplantations d’organes dans le canton de Vaud et, d’autre part, d’explorer les différents registres linguistiques utilisés pour sensibiliser la population des trois régions linguistiques de Suisse à la problématique du don et de la transplantation d’organes.

Les recherches menées ont également permis de mettre en évidence les enjeux et les tensions, ainsi que les valeurs sous-jacentes à la prise de décision individuelle de don d’organes, en lien notamment avec le degré d’implication des personnes interviewées dans l’ensemble de activités liées au don et à la transplantation d’organes.

A l’issue de cette recherche à la fois psychologique et linguistique, il est apparu important d’améliorer, notamment dans le cadre du don cadavérique, la communication entre les soignants et les familles aux soins intensifs ainsi que de favoriser une meilleure communication et d’encourager des discussions au sein des familles avant que la décision de don d’organe n’intervienne, souvent dans l’urgence, sans y avoir été suffisamment préparées. Il est apparu que cette stratégie pourrait permettre d’augmenter le taux de consentement au don en Suisse romande, comme semble l’attester les récents résultats de l’activité du PLDO (Programme latin du don d’organes) qui s’est inspiré des travaux de l’étude dans le cadre de collaborations en cours.

En raison de la pénurie d’organes transplantables qui frappe les pays industrialisés, de plus en plus de pression est mise sur les acteurs sociaux de la transplantation pour chercher des solutions permettant d’augmenter le nombre d’organes disponibles, dans le respect du cadre éthique et juridique. Parmi les stratégies adoptées, de plus en plus de campagnes visent à sensibiliser tous les acteurs à la nécessité d’expliciter leur décision en matière de don d’organes. Les conflits psychologiques et éthiques liés au don sont cependant encore trop peu explorés ; ils méritent d’être étudié dans toute leur complexité afin de mieux comprendre les enjeux qui mobilisent l’acte de don.

Par une approche interdisciplinaire à la fois psychologique, linguistique et éthique, ainsi que l’utilisation d’une méthodologie mixte, ce projet a permis d’approfondir – en dialogue avec les ac-teurs eux-mêmes – la connaissance des différentes « rationalités » à l’œuvre dans la décision de don d’organes, et de réunir les conditions pour le développement d’une plateforme collaborative inter-disciplinaire réunissant les partenaires en Suisse Romande, dont le Centre de transplantations d’organes du CHUV, le Programme Latin de Don d’Organes, Ethos, la Faculté des Lettres de l’UNIL et Swisstransplant. Ce projet – qui a vu un embryon de réalisation dans le cadre très restreint du Programme Latin de Don d’Organe – n’a malheureusement pas pu se réaliser avec toute l’envergure nécessaire faute de moyens, dans la mesure où le financement est arrivé à sa fin au moment où au-rait pu démarrer ce second projet, dont la réalisation reposait sur l’engagement d’un coordinateur au sein d’Ethos. Un financement de courte durée aurait permis de lancer le projet et de rechercher des fonds à cet effet. Cela n’a cependant pas été possible faute de ressources nécessaires.